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患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。現省

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患及家屬用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正優惠網站面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽表示,即便被歧視、嘲笑,彥廷都笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,開心才重要。

彥廷媽媽說,會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他同樣遭遇的病友家屬。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

(中央社記者沈如峰宜蘭縣14日電)宜蘭南方澳鯖魚文化季將在15、16日兩天,於南方暢銷排行澳第3漁港舉辦,除有飯店業者推出星級料理供遊客免費品嚐外,也有鯖魚紙雕踩街、農漁貨展售市集、丟包子等傳統儀式。

宜蘭縣農業處說,南方澳漁村原本有鯖魚節、鯖魚祭兩大活動,縣府今年整合為鯖魚文化季活動。南方澳鯖魚每年捕撈約3.7噸,產值新台幣10億以上,但近年來漁業日漸枯竭,加上蘇花改將完工,南方澳也應該發展人文與產業特色,才能再造漁村人文與美食觀光。

農業處表示,在15、16日兩天活動中,綠舞觀光飯店的主廚開發「鯖魚田樂燒」,每天提供1000份給民眾免費品嚐星級創意料理。

此外,這兩天還安排有農漁貨展售市集、闖關體驗、鯖魚紙雕踩街、丟包子、音樂晚會、海鮮一元起標等活動,讓民眾感受傳統魚市場氛圍。1051014

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