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患有罕見疾病的彥廷，從小就不會說話也聽不懂，直到3歲都只能說出「好」等簡單單字，身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌，他唱著唱著竟開始能越說越多字。現省
罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會，全台近200名罕病患及家屬用歌聲傳達生命的韌性。
參與演出的彥廷今年12歲，因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部，智力原本就有些微受損，直到8個月大時彥廷仍全身無力，一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」，讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。
彥廷媽媽說，彥廷自出生起就有嚴重失眠，經常一天只睡2到4小時，爸媽也只好撐著眼皮陪他，就醫檢查才發現，原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏，一點點細微的聲音都會阻礙睡眠，4歲後全家搬到較安靜地方，失眠問題從此獲得改善。
有別一般威廉斯氏症候群孩子，學齡時可以流暢地說話，彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字，身為音樂老師的彥廷媽媽，便把日常對話融入歌唱中，「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說，不論上樓梯、吃飯等通通用唱的，彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼，唱著唱著竟開始能越說越多字。
直到有一天，彥廷突然對她說「我肚子餓了」，讓媽媽既開心又訝異，發現不知不覺間，孩子竟已能一口氣講出5字句子，「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲，不只如此，凡是彥廷聽過幾遍的歌，他都能用鋼琴演奏出來，中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他，現在已能完整演唱超過100首歌曲。
希望藉由音樂讓彥廷繼續成長，6年前媽媽辭去工作，陪他加入罕見天籟合唱團，有了同儕與音樂相伴，彥廷越來越開朗、外向，正優惠網站面情緒也感染了一同生活的家人，媽媽表示，即便被歧視、嘲笑，彥廷都笑笑地面對，也讓她體悟到人生其實不必計較太多，開心才重要。
彥廷媽媽說，會繼續朝音樂治療進修，除了給孩子更多幫助，也希望幫助其他同樣遭遇的病友家屬。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
（中央社記者沈如峰宜蘭縣14日電）宜蘭南方澳鯖魚文化季將在15、16日兩天，於南方暢銷排行澳第3漁港舉辦，除有飯店業者推出星級料理供遊客免費品嚐外，也有鯖魚紙雕踩街、農漁貨展售市集、丟包子等傳統儀式。
宜蘭縣農業處說，南方澳漁村原本有鯖魚節、鯖魚祭兩大活動，縣府今年整合為鯖魚文化季活動。南方澳鯖魚每年捕撈約3.7噸，產值新台幣10億以上，但近年來漁業日漸枯竭，加上蘇花改將完工，南方澳也應該發展人文與產業特色，才能再造漁村人文與美食觀光。
農業處表示，在15、16日兩天活動中，綠舞觀光飯店的主廚開發「鯖魚田樂燒」，每天提供1000份給民眾免費品嚐星級創意料理。
此外，這兩天還安排有農漁貨展售市集、闖關體驗、鯖魚紙雕踩街、丟包子、音樂晚會、海鮮一元起標等活動，讓民眾感受傳統魚市場氛圍。1051014
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