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患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2搶購016年感恩音樂會,全台近200名罕病患及家屬用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽表示,即便被歧視、嘲笑,彥廷都笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,開心才重要。

彥廷媽媽說,會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他同樣遭遇的病友家屬。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

(中央社記者卞金峰桃園23日電)空姐前進校園,搖身變成老師,指導學生學習禮儀,讓學生直呼「好幸福」。阿聯酋空姐鄧筑珺應邀到至善高中進行專業授課,學生獲益良多。

至善高中表演藝術科專業課程為增加學習領域,特別聘請業界專業人士當主題課程老師,表演藝術科20日就邀請到阿聯酋航空公司空姐鄧筑珺,到校針對美姿美儀、國際禮儀、口語表達、異國文化等主題,進行專業教學。

畢業於國立台灣藝術大學電影學系的鄧筑珺,同時錄取「遠東航空」、「中華航空」及「新加坡航空」,她在新航服務3年6個月,期間並獲得服務獎項,也成立FB網誌「嫩空姐日誌」,經營「嫩空姐航空家教班」,教授新生代空姐面一定要買試技巧。

她今年考進阿聯酋航空,即將於11月開始受訓。至善高中期待讓學生接觸更多領域及多元化的學習,在專業人士的引導下,藉由職場經驗分享,及專業能力訓練,讓高中生們的潛能與熱情及早被開創。

對於空姐老師鄧筑珺到校開課,學生們相當開心地說,老師相當美麗親切又專業,他們上課變得超級幸福。1051023開箱

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